Contre la maladie, Bérénice lutte sans «mode d’emploi»
Portrait. Depuis deux ans, date à laquelle le diagnostic est tombé, la famille de Bérénice se bat contre le syndrome de Rett et pour la recherche. Maladie rare et méconnue, elle ne touche qu’une fille sur 10 000.
"Sournoise". Si Nicolas Charles ne devait poser qu’un mot sur la maladie génétique de sa fille Bérénice, ce serait celui-là. "Sournoise, car la maladie ne se déclare qu’au cours de la deuxième année de vie après un développement tout ce qu’il y a de plus normal" explique-t-il, incollable sur le syndrome de Rett diagnostiqué chez Bérénice en 2012. Une maladie qui "a pris" à la fillette, la parole, l’utilisation volontaire des mains, les développements psychomoteur et intellectuel, ainsi que la parole à la fillette. "Pour faire simple, la maladie ne touche qu’un seul gêne, celui-là même qui commande le système nerveux, continue le père. "Le chef d’orchestre en quelque sorte" comme il a coutume d’illustrer.
Aucun cas ne se ressemble
Quand surviennent les premiers symptômes, Elodie et Nicolas Charles s’engagent, sans le savoir, dans un parcours du combattant. Balladés de services en services, de centres médicaux en hôpitaux, nul ne parvient à diagnostiquer cette maladie, longtemps assimilée à l’autisme qui ne touche qu’une petite fille sur 10 à 15000, et uniquement les filles pour cause génétique. "Aucun cas ne se ressemble, les symptômes sont multiples, d’où la méconnaissance du syndrome" analyse le père de famille, qui n’en oublie pas "l’extrême solitude" ressentie pendant près d’un an. Un an d’attente et d’inquiétude, puis le diagnostic, et une vie familiale à réorganiser.
Un quotidien à repenser
Agent administratif, Élodie Charles a commencé par quitter son emploi. "Entre le quotidien d’une famille, les visites médicales et les tas de dossiers à remplir concernant Bérénice, le travail était incompatible" raconte la mère de famille. Budget, vacances, sorties en famille... "Nous ne pensons plus pareil, tout doit être organisé et réfléchi, y compris les détails auxquels on ne pensait pas avant" résume Nicolas Charles. Aujourd’hui, Bérénice se rend, quatre jours par semaine, à l’Institut d'éducation motrice des Babissous à Onet-le-Château, "une chance inouïe" pour ses parents.
«Nous n’avons pas
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