Handicap. Née prématurée avec une infirmité motrice, Léa Pistre se rend régulièrement à Miami pour se soigner avec une méthode non-reconnue en France. Pleine d’espoir, elle fait aujourd’hui ses premiers pas.
Dans le salon familial, Léa s’éclate à dévaler les rampes de seuil, tout juste installées par Roland. Infatigablement. Sous le regard amusé de l’assistance. En ce dimanche pluvieux de janvier, Florence et Nicolas Pistre ont invité la présidente de l’association Toutou’s cool et trois bénévoles à partager un moment autour de Léa.
Bien connue à Sainte-Radegonde, la famille a emménagé à Rodez récemment afin de se rapprocher de l’école et des médecins. À la naissance, prématurée de trois mois, les médecins diagnostiquent une infirmité motrice cérébrale (IMC) à la petite fille. Sa sœur jumelle, Noémie, ne survivra pas. Quant à Léa, elle se trouve privée de l’utilisation de plusieurs muscles, notamment dans le bras gauche, et manque de tonus dans le dos, les jambes et les fesses.
Après cinq années de soins sans résultats notables et une double luxation des hanches passée inaperçue, Florence Pistre décide de «mettre le nez dans le dossier médical» de sa fille, d’«aller plus loin». Pharmacienne, la mère de famille «doute» des décisions médicales et décide enfin de «s’écouter». «Je me suis rendue compte que quelque chose clochait dans le suivi de Léa, se souvient Florence Pistre. Je me suis longuement documentée sur Internet. Là, j’ai découvert la méthode du “bio-feed-back”(lire par ailleurs). J’ai demandé à certains professionnels ce qu’ils en pensaient mais intimement, j’étais convaincue qu’il fallait essayer.»
Direction les États-Unis
Développée aux États-Unis, la méthode n’est pas reconnue en France donc non remboursée par la Sécurité sociale. C’est à ce moment-là que Nicolas et Florence Pistre décident de créer la (très active) association «Dans les pas de Léa» pour aider au financement de ces soins, à Miami. Quines, randonnées, vente de vin, dons... Des rentrées d’argent qui ont permis de financer, en 2013, les 4500€ nécessaires à une opération préalable à Barcelone, afin de remédier aux rétractations musculaires de Léa. Et qui permet encore aujourd’hui de payer deux allers-retours par an à Miami.
«Sans l’association, nous devrions économiser 2000€ par mois pour payer ces déplacements. Autant dire que sur notre budget familial, c’est impossible, reprend Florence Pistre. Sans compter toutes les dépenses consacrées au fauteuil de Léa, les barres de marche, le déambulateur, les emménagements de la maison, etc.» Et les résultats ne se font pas attendre. À son premier retour des États-Unis, «c’était très impressionnant», se réjouit Nicolas, son papa: Léa se tenait assise, droite. Après trois séjours, la petite fille fait ses premiers pas, tient seule en équilibre pendant plus de trente secondes, et bien davantage appuyée. Elle touche ainsi du doigt son plus grand rêve: marcher.
«Elle marche trop bien»
Tous les jours, elle s’entraîne sur les barres. Souvent avec son déambulateur, aussi. Des exercices extrêmement fatigants pour la fillette, qui repartira à Miami aux vacances de Pâques, mais des plus encourageants. «Elle marche trop bien», lâchent, non sans fierté, ses frères, Louis (11 ans) et Axel (5 ans). «Notre objectif, c’est de rendre Léa autonome dans son quotidien, pour son futur travail, et pour ses déplacements intérieurs, confient ses parents. En extérieur, elle aura sûrement toujours besoin d’un fauteuil ou d’un déambulateur.»
En classe de neige avec l’école
Élève en CE1 à l’école Jeanne-d’Arc à Rodez, Léa poursuit une scolarité classique. «Il est parfois nécessaire de préciser que le handicap de Léa n’est que moteur», sourit le père, ravi de voir sa fille évoluer «normalement» après s’être souvent senti isolée : «Pour preuve, on lui a parfois refusé des sorties scolaires dans Rodez. Cette année, grâce au dévouement de l’équipe enseignante, Léa part en classe de neige avec ses copains et copines! Un moniteur spécialisé l’attend là-bas. C’est génial !»
Aujourd’hui plus que jamais, Florence et Nicolas Pistre entendent ouvrir l’association «Dans les pas de Léa» à tous les enfants ayant la même pathologie que leur fille, afin de mutualiser énergie et moyens. Un combat de tous les jours, prenant voire épuisant. Par ailleurs, tous deux espèrent convaincre les professionnels du corps médical du bien-fondé du bio-feed-back. «Seuls ceux qui connaissaient Léa avant et la voient aujourd’hui marcher peuvent s’en rendre compte.»
Pour contacter ou aider Léa, un site internet.
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