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Kerwan2toi veut sortir les AVC pédiatriques de l’anonymat

FLAVIN /
04 juin 2015 / 14h42

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Les accidents vasculaires cérébraux (AVC) ne touchent pas que les personnes âgées. Contrairement aux idées reçues, les enfants aussi sont concernés. Des cas beaucoup moins nombreux, mais qui concernent tout de même de 500 à 1000 enfants en France chaque année.  C’est pour parler de ces victimes méconnues que les Flavinois Yaëlle et Julien Montembault ont créé l’association Kerwan2toi, en janvier.

Le couple est confronté de près à un cas d’AVC pédiatrique. Leur fils Kerwan, né le 13 janvier 2013, a développé cette pathologie. «La grossesse et l’accouchement s’étaient bien passés, raconte sa mère. Mais dès le lendemain, on a vu que quelque chose n’allait pas. Il avait le regard dans le vide, faisait des changements de couleur, des convulsions.» Kerwan est même victime de crises d’épilepsies. Le corps médical lui fait passer une échographie. Elle révèle qu’il a été victime de deux AVC. 

Des séquelles variables

Un AVC pédiatrique peut être causé par la malformation d’une artère ou une tumeur du cerveau. Mais, comme c’est le cas pour Kerwan, les raisons ne sont pas toujours identifiées. «Il n’y a pas de dépistage et tous les enfants peuvent être concernés», ajoute Julien Montembault. Par ailleurs, les séquelles varient selon les cas et la zone du cerveau touchée. Dans certains cas, il n’y a aucun dommage. Ce n’est pas le cas de Kerwan. «La partie gauche de son corps fonctionne mal, il est victime de nombreuses crises d’épilepsie et n’interagit pas, détaille son père. En raison de son jeune âge, il peut y avoir des améliorations. Mais, il ne récupérera pas en intégralité.»

 Partage d’expériences

En plus de la maladie, Yaëlle et Julien Montembault se servent de l’association pour parler des difficultés rencontrées. «Nous voulons créer un réseau. Au début, nous cherchions de l’aide, pour nous guider. Mais il n’y avait pas de structure pour cela.» Ils souhaitent partager les problèmes vécus au quotidien, de Yaëlle qui a quitté son travail devant l’impossibilité de trouver une nourrice, du temps perdu auprès des organismes sociaux pour obtenir des aides, ou des conséquences sur leur vie sociale. «Nous avons des proches, amis ou membres de la famille, qui nous ont tourné le dos», déplore Yaëlle.

«Depuis que Kerwan est né nous n’avons pas pu partir en vacances», ajoute Julien. Enfin, l’association vise aussi à récolter de l’argent dans le but de financer des soins à Kerwan. Il suit une méthode de rééducation, Medek, chez un spécialiste à Toulouse. Ce traitement n’est pas remboursé par la Sécurité sociale. «Il a déjà fait une session en février, qui lui a permis de faire des progrès. Grâce à l’association, il pourra en faire une autre début juin», explique sa mère. Dans les mois à venir, les Flavinois ont prévu d’organiser des manifestations, comme «des quines, thés dansants ou emballage de cadeaux à Noël», afin de récolter des fonds.

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