Vanessa se bat pour faire soigner son fils

C’est depuis Laborie-des-Gachets, un lieu-dit situé à côté de Centrès, que Vanessa Pena mène le combat de sa vie pour son fils Ylan, 10 ans. La jeune femme est prête à tout pour faire soigner son enfant handicapé moteur, depuis sa naissance, à cause d’une maladie nosocomiale.

Pour lui, elle mène aujourd’hui un combat contre le tribunal des affaires de la sécurité sociale (Tass) qui a refusé le remboursement d’une opération réalisée à l’étranger. Pourtant, la mère d’Ylan n’est pas procédurière et ne pensait pas en arriver là, ni avoir les honneurs du magazine L’Express.

En effet et toujours à l’affût des meilleures techniques en matière de soins pour son fils, Vanessa trouve un jour un article sur la myotenofsaciotomie. Une technique consistant à réaliser des opérations sous-cutanées en intervenant sur les fibres musculaires atteintes par des lésions pathologiques.

Pas de traitement en France

«Exactement ce qu’il fallait à Ylan pour l’aider à se mettre debout avec un fauteuil verticalisateur», explique sa mère. Mais voilà, cette technique de pointe, mise au point par Igor Nazarov, n’existe pas en France. Qu’à cela ne tienne, Vanessa prend langue avec la sécurité sociale pour valider son projet de faire soigner son fils en Allemagne, pays où la myoténofasciotomie est courante. L’affaire étant entendue pour Vanessa Pena, elle réserve les billets d’avion.

Mais quinze jours avant la date du départ, la sécurité sociale répond négativement au sujet du remboursement. Un coup de massue pour les parents d’Ylan qui ont dû débourser 6700 euros, en frais de santé, sans compter l’intendance.

«J’ai alors lancé un appel sur Facebook où j’ai collecté 2880 signatures. Je suis Européenne et je ne le suis pas que pour l’euro. J’estime, et c’est la loi, que lorsqu’une technique existe en Europe, on doit pouvoir y accéder. Mon combat, je le mène pour mon fils mais aussi pour l’intérêt général», souligne la jeune femme. C’est alors qu’elle écrit à la ministre de la Santé, Marisol Touraine, au président de la République, François Hollande qui lui répondra par une lettre personnalisée, où «il m’a précisé que mon dossier sera réexaminé», ajoute-t-elle.

Hélas, l’entremise présidentielle n’aura pas abouti. «J’ai aussi envoyé des mails, j’ai téléphoné, écrit au régime social des indépendants, le RSI, on m’a toujours renvoyée les uns vers les autres», résume Vanessa Pena, dépitée mais toujours aussi combative. «Aujourd’hui, j’attends après le Tass, mais si je suis déboutée, j’irai en cassation, voire devant la cour européenne. Je veux faire avancer le Droit et que les gens sachent que des méthodes de soins existent pour les handicapés en Europe, mais nous en sommes privés», ajoute celle qui mène un combat, parallèle et plus local, pour qu’Ylan puisse avoir accès à des bus de transport scolaire adaptés!