Aveyron : les parents d’enfants autistes, seuls contre tous

Ce samedi 2 avril, c’est la journée mondiale de l’autisme. Une journée de sensibilisation et de combat contre cet handicap méconnu du public. Ce Trouble du spectre autistique (TSA) est tellement méconnu que la majorité des parents d’enfants autistes, se disent délaissés par la société. C’est le cas de Patricia Hygonet, mère de Ludovic, 15 ans, diagnostiqué à l’âge de 6 ans.

Dans le département, elle fait partie des 15 familles adhérentes à l’association Autisme Aveyron (lire par ailleurs) et qui se battent contre vents et marées pour trouver une place dans une structure d’accueil ou pour tout simplement scolariser l’enfant. "Ludovic a le droit d’être scolarisé comme tous les enfants. C’est un droit", dit-elle. Mais voilà. Les places sont chères dans les structures spécialisées et les écoles ne veulent pas intégrer ces enfants qui ont des difficultés de communication ou une communication inappropriée, en plus (souvent) de déficiences intellectuelles.

En Aveyron, comme ailleurs en France, le manque de place est criant dans les IME. Il l’est encore plus dans ceux spécialisés dans la prise en charge des TSA. En revenant en Aveyron pour se rapprocher de sa famille dont ses trois filles, Patricia Hygonet en a fait l’amère expérience. "En mai 2015, après une longue attente, j’ai obtenu royalement une demi-journée par semaine de prise en charge à l’IME de Sébazac et encore, l’institut refuse de le garder pour le repas à cause de ses allergies", confie la mère de famille.

Placé à l’hôpital psychiatrique

Depuis, elle a obtenu six heures de prise en charge par l’association Autisme Aveyron. Mais cela reste payant et insuffisant pour cette mère qui veut travailler et pouvoir souffler. Les enfants autistes comme Ludovic se relèvent très énergiques, contrairement aux clichés qui les veulent mutiques, enfermés dans une bulle.

"J’aimerais le scolariser dans un institut, comme celui de Sévérac-le-Château, dans lequel il est inscrit depuis longtemps, mais ils me répondent qu’il n’y a pas de place", souligne-t-elle. Depuis l’an dernier, Patricia Hygonet a écrit au président du Conseil départemental et sénateur Jean-Claude Luche. Son intervention n’y a rien fait. À bout, la mère de Ludovic s’est tournée vers le pédopsychiatre qui suit son fils. Pour la soulager, ce professionnel a trouvé une place... à l’hôpital psychiatrique. Bien que ce ne soit pas la place d’un autiste, Patricia Hygonet a pu se repose. Aujourd’hui, elle ne veut rien lâcher.

"En lui trouvant une place dans un IME, il sera pris en charge par des méthodes spéciales pour le stimuler", espère-t-elle. Et d’ajouter, "je n’ai pas d’autres choix maintenant que de prendre un avocat", affirme la mère de famille qui porte plainte contre l’État.

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Un plan 2013-2017 pour l'autisme

Le gouvernement a donné l’aval pour un plan « autisme » et les déficiences proches sur la période 2013-2017. Le plan doit répondre aux besoins de cette population en terme de scolarisation, de prise en charge etc. L’Agence régionale de la santé a réalisé un état des lieux sur la région Midi-Pyrénées. Il s’avère que l’offre régionale en places pour les enfants "est largement supérieure au taux national (plus du double). Des disparités entre départements subsistent: l’Aveyron et le Lot ont des capacités très supérieures aux moyennes régionales", estime les auteurs du rapport.

Pour autant, les parents qui exercent une grande pression et les associations en réclament d’avantage. Pour les adultes autistes, l’Aveyron est en dessous des moyennes nationales et régionales. Au total, ce plan prévoit la création de 673 places (dont 63, fin 2016). En attendant ces créations, des initiatives se prennent. Citons le projet de l’habitat partagé sur Sébazac ou encore l’ouverture d’une classe spéciale pour les enfants à l’école élémentaire à Saint-Félix (Rodez).

590, c’est le cas de personnes atteintes de troubles du spectre autistique (TAS) dans l’Aveyron.