Laguiole : la générosité du chef Gilles Moreau pour Shaka

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  • Shaka avec le sourire dans la cuisine de Gilles Moreau.
    Shaka avec le sourire dans la cuisine de Gilles Moreau. Com’en Aubrac
Publié le , mis à jour

Membre de l’association "Imaginons ensemble", le chef laguiolais a organisé une escapade aux petits oignons pour cet enfant souffrant d’une maladie rare.

C’est une histoire d’amitié sur laquelle se nouent des liens à la corde forcément sensible. Gilles Moreau, chef de l’établissement gourmand éponyme à Laguiole, s’est lié d’amitié avec Philippe Gloriosio, technicien et artisan de renom, venu réaliser un film sur son travail et vice-président de l’association "Imaginons ensemble".

Le but de cette association, émanant de "Halte aux chercheurs d’enfants" (à l’époque des concerts ont eu lieu au Zénith de Paris avec les membres humanistes de la série télévisée Caméra Café, à savoir Yvan Le Bolloc’h et Bruno Solo), est de combattre la maltraitance, de lutter contre les discriminations, et de sensibiliser aux maladies rares comme c’est le cas de Shaka (lire ci-dessous).

De là est née l’idée de joindre l’utile à l’agréable en venant (re) tourner à Laguiole un nouveau film sur l’établissement pour la rentrée tout en mettant lumière le quotidien de Shaka venu avec sa famille. "C’était une première pour lui et sa famille, de voir ce qu’était une vache, une poule pour un petit Parisien ", glisse avec malice et évidence, Gilles Moreau, chef gourmand (dans l’assiette et dans la vie) qui avait concocté une escapade aux petits oignons pour aérer le quotidien de Shaka.

Découverte de la fabrication de couteaux avec Michel Frayssou de Vent d’Aubrac et ses deux Meilleurs ouvriers (fraternels) de France, à savoir Jérôme Lamic et Jean-Michel Cayron, visite de la ferme de Roucadel pour le fromage bio et de la coopérative Jeune Montagne. " L’objectif est de faire un petit film pour faire connaître l’association ", précise Gilles Moreau.

Une chanson accompagne ce tournage dont Philippe Glorioso rappelle l’importance pour sensibiliser sur la misère humaine et les inégalités : "Ce court-métrage musical est une manière de rendre hommage aux médecins, infirmiers, infirmières, chercheurs et de les remercier pour leur courage et leur dévotion. Nous voulons montrer que si la science et la médecine sont parfois associées à la souffrance et l’indifférence, elle est le plus souvent servie par des personnes de talent au grand cœur". Faire connaître cette maladie tout en ouvrant l’esprit, tel est le défi de ses humanistes. Celui-ci est déjà réussi puisque l’hôpital Necker et l’institut acceptent d’œuvrer de concert. Le site internet de l’association est en cours d’élaboration. En attendant, l’équipe de tournage a prévu de revenir sur l’Aubrac à l’automne, histoire de filmer la fraternité en toute saison.

Syndrome de Nemo : vingt-deux cas en France

Shaka souffre du syndrome de Nemo, une maladie orpheline particulièrement rare. On compte 300 cas dans le monde, dont 22 en France. L’institut des maladies génétiques Imagine est l’acteur principal dans l’étude du syndrome de Nemo et le traitement des maladies génétiques. Dans le cas de Shaka, cette affection a deux pathologies principales : le déficit immunitaire et la dysplasie ectodermique. Le déficit immunitaire l’expose gravement à la plupart des maladies infectieuses et pour se protéger des contaminations par microbe et champignon, Shaka reçoit des anticorps une fois par semaine. La dysplasie ectodermique s’exprime notamment par des dents coniques et une peau très fragile. Shaka ne supporte pas la chaleur car il ne peut pas transpirer. Quand il est triste ou effrayé, Shaka pleure mais il n’a pas de larmes. Ce n’est pas par insensibilité, mais parce qu’elles ne coulent pas… Shaka est suivi à l’hôpital Necker. Le problème de ses dents est traité à la Fondation Rothschild. La famille n’a pas de gros moyens : sa mère a été obligée d’arrêter de travailler pour s’occuper de lui.

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Olivier Courtil
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