Endométriose : les filières de soins se précisent

Annoncé en mars dernier, le plan d’action pour une meilleure prise en charge de l’endométriose est en cours d’élaboration. Le point sur l’une des dimensions clés de cette maladie gynécologique, encore trop souvent diagnostiquée tardivement : les filières de soins. 

C’est une maladie liée à la présence de tissu semblable à l’endomètre ou muqueuse utérine, en dehors de l’utérus. recommandations nationales sur la prise en charge de l’endométriose, fin 2017.

L’étape à venir, c’est donc la mise en place de filières de soins spécifiques à l’endométriose, appelées de ses vœux par la ministre de la Santé en début d’année. Plusieurs associations de patientes, des gynécologues et les Agences régionales de santé (ARS) planchent actuellement sur le sujet. Objectif : établir des filières en partant de ce qui existe déjà, région par région. « Ces filières permettront d’améliorer le parcours de soins des patientes souffrant d’endométriose », indique le Pr Collinet.

Egalité des soins

Pour renforcer l’égal accès aux soins dans tous les territoires, chaque région disposera à terme de sa propre « filière endométriose ». La formation initiale et continue des professionnels de santé sera renforcée, ainsi que l’information aux patientes et la recherche. Des « centres de référence » ou « centres experts » pourraient prendre en charge les cas les plus complexes, de manière spécifique, et surtout pluridisciplinaire. Ces « réunions de concertation pluridisciplinaires » (RCP), c’est ce que le Pr Collinet pratique au CHU de Lille depuis 2008 : « Du fait de la complexité des dossiers des patientes et de leurs parcours difficiles, nous mettons autour de la table des gynécologues médicaux, des radiologues, des médecins de la reproduction, des chirurgiens (urologues, digestifs ou gynéco) et des médecins de la douleur. » 

Cette bonne pratique sera l’une des conditions pour prétendre au statut de « centre expert » ou « centre de référence ». Il y en a d’autres, ajoute le Pr Collinet : « des bases de données de patientes prises en charge régulièrement mises à jour ; une activité d’enseignement ; la participation à des études cliniques pour faire avancer le sujet. » Tous les acteurs investis dans la mise en œuvre du plan d’action pour une meilleure prise en charge de l’endométriose dresseront un premier bilan de leurs travaux, fin 2019. 

7 ans d’errance diagnostique ou thérapeutique 

L’enjeu, c’est avant tout d’assurer à toutes les femmes une prise en charge adaptée, en réduisant l’errance médicale. En moyenne, les femmes attendent 7 ans avant que ne soit posé le diagnostic d’endométriose. Pour autant, le Pr Collinet estime qu’un dépistage systématique n’est pas souhaitable : « l’endométriose est une maladie bénigne (qui ne dégénère pas en cancer ndlr). Il n’y a donc aucune nécessité de faire du dépistage comme pour le cancer du col de l’utérus, ou le cancer du sein. En revanche, nous voulons que les jeunes femmes présentant une endométriose soient plus rapidement diagnostiquées et ce afin de mettre en place un traitement adapté et de limiter le risque de progression de la maladie »

A noter : A Lille, Lyon et Bordeaux, un diplôme inter-universitaire (DIU) dédié à la prise en charge de l’endométriose est accessible depuis cette année. Ce complément de formation en un an s’adresse aux professionnels de santé.