Onet-le-Château. Un moment d’échange sur les maladies rares et orphelines

Une dizaine de personnes ont répondu, samedi après-midi, à l’invitation de Floriane Limpalaer à débattre autour des maladies rares et orphelines.

Un rendez-vous, initié il y a quelques années par Cyril Béteille et qui a du mal a (re)trouver son public car les maladies, hélas, ont fait leur œuvre, un autre groupe est donc à reconstituer.

C’est ce à quoi s’attache la jeune Floriane, elle aussi atteinte d’une maladie dégénérative.

L’objectif du groupe n’est pas de répondre au questionnement médical ou psychologique, mais aux besoins et demandes spécifiques (souvent d’ordre matériel) des personnes concernées.

Sclérose en plaques, parkinson, AVC, fibromyalgie, spondylarthrite ankylosante et autres, engendrent beaucoup de problèmes quotidiens souvent lourds à porter. Chacun des participants, malade ou conjoint, a pu partager des expériences, mais également des informations ou des renseignements. "Bien qu’elles soient toutes différentes, ces maladies rares ont toutes des points communs et elles sont souvent invalidantes. Je les nomme maladies barbares" résume Floriane, adhérente à l’APF, qui anime bénévolement ces rencontres.

La prochaine sera proposée en mars 2020. Cette rencontre s’est achevée autour d’un amical café-goûter.

Renseignements auprès de Floriane au 06 02 66 44 00 ou floriane.limpalaer@gmail.com