L'asthme sévère, une maladie handicapante au quotidien et mal connue du grand public

(ETX Studio) - Une étude Ifop réalisée pour Sanofi et menée sur plus de 3000 Français révèle que l'asthme sévère reste mal compris du grand public et encore trop sous-estimé par les patients eux-mêmes. 

Avec plus de 339 millions de personnes touchées dans le monde, l'asthme est une des maladies chroniques les plus répandues. En France, elle touche 3,5 millions de personnes. Parmi ces patients, environ 65000 souffrent d'asthme sévère. Cette forme de maladie s'avère extrêmement handicapante au quotidien, comme le montre un sondage Ifop commandé par Sanofi Genzyme. 

L'enquête a interrogé 3045 individus, comprenant aussi bien des personnes non concernées par l'asthme, que des asthmatiques et des patients atteints d'asthme sévère. Selon l'étude, 93% des Français connaissent l'asthme, mais la moitié considère qu'il s'agit "d'une maladie avec laquelle on peut vivre sans trop de problèmes". Or, l'asthme est encore responsable de près 1000 décès par an en France. 

Pour Chantal Harnois, infirmière à la retraite et présidente de l'Association des Asthmatiques sévères (lancée en 2018), ces chiffres n'ont malheureusement rien d'étonnant. "On confond fréquemment asthme et asthme sévère. Cette forme est trop souvent banalisée", explique-t-elle à ETX Studio.  

Les Français ne semblent pas non plus mesurer l'ampleur de l'impact physique et psychologique que l'asthme sévère peut provoquer chez les patients concernés. La maladie se caractérise par des crises régulières, pouvant survenir de jour comme de nuit. Les syndromes des crises varient beaucoup d'un patient à l'autre et il faut généralement entre six mois et un an pour poser un diagnostic (généralement basé sur un test respiratoire et l'examen des symptômes du patient).

Selon l'enquête, 82% des asthmatiques sévères éprouvent des difficultés à respirer, 70% souffrent de réveils nocturnes, tandis que 59% préfèrent éviter toute situation nécessitant un effort physique (faire les courses, monter un escalier). A la question "comment décrieriez-vous votre maladie au quotidien ?", 55% des patients sondés ont évoqué l'ascension d'un col de montagne. 

"D'un jour à l'autre, on ne sait pas comment on va se sentir, ce qui rend difficile de prévoir une fête avec ses amis ou de partir en week-end. Quand je travaillais, il m'arrivait de devoir m'isoler parce que je faisais une crise, puis de faire comme si tout allait bien", confie Chantal Harnois, elle-même asthmatique sévère. 

Acupuncture et la phytothérapie peuvent aider 

Si elles ne sont pas traitées ou trop intenses, ces crises peuvent entraîner des consultations aux urgences, voire une hospitalisation. Pour les asthmatiques sévères, se rendre régulièrement chez le médecin traitant ne suffit pas : ils doivent impérativement suivre un traitement prescrit par un pneumologue. "Une bonne observance du traitement est primordiale pour limiter l'impact au quotidien de la maladie", souligne le Pr Alain Didier, professeur de pneumologie au CHU de Toulouse. 

Et c'est précisément là que le bât blesse. D'après l'enquête, si 84% des asthmatiques sévères sont suivis par un médecin généraliste, seulement 38% sont actuellement suivis par un pneumologue hospitalier. "Quand j'ai lancé mon association, j'ai réalisé que beaucoup d'asthmatiques sévères n'étaient suivis que par leur médecin généraliste, sans être redirigés vers des spécialistes", déplore Chantal Harnois. 

En dehors du traitement prescrit par le médecin traitant et le pneumologue, certains asthmatiques sévères recourent à des méthodes alternatives telles que l'acupuncture (32%) et la phytothérapie (24%). "Les séances d'acupuncture m'aident à renforcer mes défenses immunitaires et à contracter moins de bronchites l'hiver et donc à faire moins de crises d'asthme. Mais je suis consciente que ce sont des approches thérapeutiques complémentaires et qu'elles ne peuvent en aucun cas remplacer mon traitement," précise Chantal Harnois. 

Pour déconstruire les idées reçues et soutenir les patients isolés par la maladie, l'Association des asthmatiques sévère, la Gregory Pariente Foundation et Sanofi ont lancé sur les réseaux sociaux la campagne #AsthmeSevere,  symbolisée par le message "l'asthme est un fardeau".