Mucoviscidose : au temps du Covid, quel espoir pour les Virades ?

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    Mucoviscidose : au temps du Covid, quel espoir pour les Virades ?
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A l’occasion de la 36e édition des Virades de l’espoir, et dans le contexte de crise sanitaire, l’association Vaincre la mucoviscidose en appelle à la générosité. Objectif, ne pas perdre les avancées jusqu’ici obtenues.

La mucoviscidose est une maladie génétique rare et mortelle qui affecte gravement les voies respiratoires et digestives. Elle tire son nom de la contraction mucus et viscosité. Le mucus, que chacun d’entre nous produit, est normalement une substance fluide qui humidifie les canaux de certains de nos organes. Dans le cas de la mucoviscidose, celui-ci s’épaissit, devient visqueux et se fixe sur les bronches et le pancréas provoquant ainsi des infections pulmonaires et des troubles digestifs. En France, 7 500 personnes sont atteintes de la maladie.

Chaque année l’association Vaincre la Mucoviscidose organise les Virades de l’espoir, sensibilise à la maladie et récolte des fonds. Une action payante puisqu’en 10 ans, la recherche a permis de faire reculer l’âge moyen de décès de 8 ans, même si les patients touchés décèdent toujours en moyenne vers 34 ans !

Des ressources en baisse

C’est dans un contexte sanitaire particulier que se déroulent les 36e Virades de l’espoir ce 27 septembre. Une crise qui a déjà contraint Vaincre la Mucoviscidose à annuler plusieurs manifestations la privant d’une partie de ses ressources nécessaires à la recherche. " La baisse estimée des ressources, cette année, est de 30 % ", avance Pierre Foucaud, Président de l’association. Mais les besoins d’accompagnement, eux, ne diminuent pas. En cette journée dédiée, un appel à la solidarité est donc lancé, afin de relever d’énormes défis comme permettre un accès rapide aux médicaments innovants, accompagner les patients dans leur vie sociale…

Se tiendront, ne se tiendront pas ? En raison de la crise sanitaire, de nombreuses incertitudes demeurent sur la tenue physique des Virades de l’espoir dans leur format habituel. C’est pourquoi le site virades.org vous permet de rester informé, d’effectuer des dons mais aussi de relever des défis en ligne…

Destination Santé
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