Crise sanitaire : mesurer ses effets sur le temps long

Le collectif France Assos Santé a lancé une vaste enquête devant durer deux ans, pour tenter de mesurer le ressenti des usagers du système de santé pendant cette crise sanitaire qui est encore loin d'être terminée. Avec une attention particulière pour les personnes atteintes de maladies chroniques, de handicap et les aidants.

"Face à un phénomène unique, très évolutif, on a intérêt à observer ce qui se passe sur le terrain. La seule façon d’obtenir des données robustes sur un sujet, ce sont des études observationnelles de ce type". Cette étude, c’est le Dr Jean-Pierre Thierry, conseiller médical de France Assos Santé, qui va la superviser. Le collectif qui regroupe 85 associations de patients et d’usagers du système de santé, veut inclure au total 10 000 participants d’ici à mai 2021. Ils seront suivis au maximum pendant deux ans.

Comment ça marche ?
Il suffit de s’inscrire sur le site Vivre-Covid19. Vous devrez d’abord répondre à une série de questions sur vos conditions de vie, votre âge, vos éventuels pathologies ou handicap… En fonction de vos réponses, les questionnaires suivants – que vous recevrez une fois par mois – seront adaptés à votre situation. " Les questions sont évolutives et rédigées spécifiquement par les associations ", précise le Dr Thierry. Si vous n’avez ni pathologie ou handicap à déclarer, vous serez inclus dans le groupe contrôle.

Que sait-on déjà ?
Une phase pilote avec 2 000 participants a été menée au printemps dernier, pendant le premier confinement. Les résultats ne sont pas bons : 8 participants sur 10 ont déclaré ressentir de l’anxiété et une partie des répondants atteints d’une maladie chronique (maladies cardiovasculaires et respiratoires, diabète…) a dit avoir connu des difficultés de prise en charge (61,5% ont eu un rendez-vous reporté, sans nouvelle date pour un tiers d’entre eux). Une cohorte plus importante permettra de confirmer ou non ces premiers résultats, avec des données plus solides.

Que cherche-t-on à savoir ?
Au-delà des statistiques, les associations ont déjà une idée du ressenti des patients qu’elles représentent. " Les malades chroniques sont les plus anxieux ", car pour eux, c’est la double peine : ils ont vu nombre de leurs rendez-vous médicaux déprogrammés et sont les plus à risque de développer les formes sévères de la Covid-19. Tout l’enjeu est de savoir si cette anxiété va s’inscrire ou non dans la durée, indique le Dr Thierry : "quand l’anxiété devient chronique, elle peut quelque fois déclencher une dépression, des changements de comportements et entraîner la consommation de davantage de tabac, d’alcool…".

A quoi ça sert ?
Cette étude permettra d’identifier l’ampleur des phénomènes déjà observés : anxiété, mais aussi difficultés de prise en charge, de la vie quotidienne… Sont-ils durables ? Passagers ? Touchent-ils exclusivement les personnes atteintes de maladies chroniques, de handicap et les aidants, ou aussi les bien portants ? Les résultats définitifs sont attendus en novembre 2022, mais " les rapports intermédiaires permettront de connaître quelques éléments, précise le Dr Thierry. On va préconiser des réponses spécifiques  : sur une pathologie, une tranche d’âge… On sera amené à faire des recommandations " avant la publication définitive des résultats.