Aveyron : "Bulle d’air" aux côtés des parents d'enfants en situation de handicap ou gravement malades

Le droit au répit. C’est en ce sens qu’il faut voir "Bulle d’air". Un service de relais pour des parents s’occupant quotidiennement d’un enfant handicapé ou gravement malade. En tout cas, pas autonome. "Avec ces enfants, on est en vigilance permanente. Et cette vigilance, elle nous ronge. Avoir du temps de libre, c’est super important", explique le père de Sylvain dans un documentaire mettant en lumière la nécessité de ce service. "Sylvain, il a le corps d’un enfant de 15 ans, mais l’esprit d’un enfant de 2 ou 3 ans", explique-t-il. "On a deux autres enfants qui ont aussi besoin de nous, on travaille, on a des besoins en tant que parents, en tant qu’individu, et c’est un truc de funambule de tout faire tenir sans se casser la figure", complète la maman.

Le répit, ils l’ont trouvé auprès de "Bulle d’air". Un service né d’une expérimentation lancée par la MSA et qui essaime petit à petit. En Aveyron, la MSA Midi-Pyrénées relaie cette action depuis 2020. "Le schéma départemental de service aux familles a mis en lumière un réel besoin", explique Pauline Sire, directrice adjointe de la MSA.

La mise en œuvre de ce dispositif s’appuie sur le pôle ressource accueil inclusif de Famille rurales en Aveyron, sur l’expérience des salariés de l’ADMR et bénéficie du soutien de la Caf, qui a débloqué une enveloppe de 20 000 euros pour 2023. "Nous partons sur la base de vingt à trente familles aidées, avec un reste à charge en moyenne de 4 à 8 euros par heure", détaille Bonnefont, le directeur de la Caf, Stéphane Bonnefont. "Notamment depuis le Covid, on sent une grosse fatigue chez les parents concernés", explique Lionel Charbonnier, du pôle ressource inclusif de Familles rurales. "Et l’on est face à des parents qui n’osent plus demander de l’aide".

D’où l’intérêt d’une médiatisation de ce service, comme l’ont souhaité l’ensemble des structures. "Ce n’est pas un service d’urgence. Nous sommes attentifs au profil du relayeur. Il y a une prise en compte des spécificités de l’enfant", explique-t-on au sein de l’ADMR, où trente-cinq personnes sont dans le service d’aide aux aidants. "Nous nous devons d’être très vigilants, quitte à prendre plus de temps", souligne la directrice Laure Pradeilles. De quoi répondre à une des principales inquiétudes des parents. "Confier un enfant qui ne sait pas s’exprimer verbalement, qui ne pourra jamais vous faire un retour sur la manière dont cela s’est passé avec la personne, il faut avoir une confiance totale", comme l’explique la maman de Sylvain.

Cette confiance, l’ensemble des acteurs y tient d’autant plus que le dispositif a vocation à être dupliqué au fil des ans. et ne veut en aucun cas demeurer un acte isolé. Comme le dit le papa de Sylvain : "Dans une course de fond, on est bien content d’avoir une relayeuse ou un relayeur."