Decazeville : l’impressionnante volonté de Lætitia et Marie-Christine Ouillade

À la suite du Merci Téléthon, il est temps de s’arrêter sur Lætitia et Marie-Christine Ouillade qui ont apporté une autre dimension à ce rendez-vous annuel, dont c’était la 31e édition. Même si le record a été battu sur le territoire, alors que dans plusieurs départements enregistre une baisse, les chiffres importent peu ou moins.

Ce qui compte avant tout, en effet, c’est l’aspect humain qui est ressorti grandi et l’intense émotion qui a saisi l’assistance lors d’une soirée unique.

Certains ne sont pas près de l’oublier. Marie-Christine Ouillade, la maman, à travers son rôle et sa forte implication, a expliqué avec justesse le fonctionnement de l’AFM.

Les bénévoles qui œuvrent sur le terrain « représentent une grande armée qui fait la paix et le bonheur », image la maman.
L’AFM est l’association qui recueille le plus d’argent. Les remontées des fonds et la clarté de sa trésorerie sont citées en modèle par la Cour des comptes. Marie-Christine a également détaillé comment était réparti l’argent récolté : les deux tiers vont à la recherche.

530 experts travaillent au sein de 3 laboratoires de pointe. Le tiers restant aide et va à l’accompagnement des malades.

Par exemple, en 2016, les référents parcours santé ont accompagné 7 574 malades et leur famille. Il y a continuellement des innovations comme les villages répit famille.

Lætitia, la fille, a ensuite retracé sa vie ; depuis la détection de la maladie jusqu’à aujourd’hui.

Elle est revenue sur les difficultés rencontrées, la prise en charge, son combat au quotidien, comment faire valoir ses droits, l’obtention de son diplôme universitaire, son accès à un emploi dans une entreprise bordelaise.

Elle a même relaté des moments intimes de sa vie : « Durant la nuit, je suis comme une tortue, une fois sur le dos, je ne peux pas me retourner. Je fais appel à une auxiliaire de vie ou à mon compagnon pour me mettre sur le côté. Grâce à vous tous, à vos dons, je garde espoir qu’un jour je guérisse, merci ! ».

Toute l’assistance s’est levée et a longuement applaudi.

Quel courage, quelle leçon de vie ! De tels propos ne peuvent que nous rendre humbles et nous motiver pour continuer à lutter contre ces maladies rares. Et pourquoi pas un jour, parvenir à les éradiquer ?