Coup d'envoi du 28e Téléthon contre les maladies rares

France Télévisions lance vendredi à partir de 18H45 son 28e Téléthon : 30 heures de diffusion sur les chaînes publiques, le plus long direct de la télévision française, pour collecter des dons pour la recherche sur les maladies rares, en pleine effervescence.

Parrainée par Garou, cette édition, qui s'achèvera samedi minuit, sera également numérique, avec notamment un vaste panneau permettant de suivre les messages de soutien sur internet.

Les dons, déductibles ds impôts à 66%, pourront être effectués par téléphone (36 37) ou sur le site https://don.telethon.fr/, mais aussi via Twitter, un nouveau dispositif.

En 2013, le Téléthon, parrainé par Patrick Bruel, avait permis à l'Association Française contre les Myopathies (AFM-Téléthon) de collecter au final plus de 89 millions d'euros, contre 88 millions en 2012, mais 94 millions en 2011.

Le plateau principal du Téléthon 2014 sera installé face à la Tour Eiffel, avec comme maîtres de cérémonie Sophie Davant et Nagui. Cinq villes "ambassadrices" - Vannes, Metz, Perpignan, Marseille et Saint-François en Guadeloupe - ont été choisies pour accueillir de nombreux "défis".

Parmi eux, la "Route des Géants", animée par Tania Young, une cohorte de véhicules insolites qui traversera le nord de la France, et "Le Grand Relais", animé par Gérard Holtz, où près de 200 sportifs se relaieront depuis Méribel vendredi matin pour rejoindre Paris le samedi soir.

Une grande soirée aura lieu vendredi sur France 3 avec des personnalités qui ont accepté de réaliser un défi pour l'opération et samedi matin, une vente aux enchères d'oeuvres données par cinquante artistes de renom sera organisée sur France 2.

Carla Bruni mettra notamment en vente un manuscrit de sa chanson "Quelqu'un m'a dit", succès de 2002, estimé de 1.000 à 1.200 euros. Des oeuvres du styliste Jean-Charles de Castelbajac, du photographe Éric Neveu, des dessinateurs Philippe Geluck et Enki Bilal, et de l'architecte et désigner India Mahdavi, sont aussi au catalogue.

Sous la houlette des principaux animateurs des chaînes publiques (Michel Drucker, Stéphane Bern, Alessandra Sublet, Julie Andrieu, Laurent Boyer, Thomas Hugues… ), la grande soirée finale de samedi sur France 2 mettra à l'honneur quatre familles qui raconteront leur combat au quotidien pour la vie de leurs enfants. A leurs côtés, de nombreux artistes, dont Johnny Hallyday, Nolwenn Leroy, Isabelle Boulay, Véronic Dicaire, Dany Brillant, Salvatore Adamo, Alain Souchon et Laurent Voulzy.

- "Explosion des essais" -

Les dons soutiendront la recherche médicale sur les maladies rares, qui voit "une explosion des essais", selon Laurence Tiennot-Herment, présidente de l'AFM-Téléthon.

En plus de 300 programmes de recherche, l'association soutient cette année 31 essais thérapeutiques en cours ou en développement (thérapie génique ou cellulaire, etc) sur une vingtaine de maladies rares du sang, des muscles, du cerveau, du foie et de la vue.

Parmi les récents résultats encourageants, des chercheurs ont réussi à redonner de la force musculaire à des chiens atteints de la myopathie de Duchenne, maladie rare d'origine génétique.

Mais la recherche a un coût : un lot de traitement de thérapie génique coûte jusqu'à 500.000 euros. Pour une maladie du système immunitaire et du sang, comme le syndrome de Wiskott-Aldrich, il a fallu par exemple plus de 3 millions d'euros pour produire 6 lots de médicament pour traiter 15 patients.

Mais pour aller plus avant, jusqu'à l'autorisation de mise sur le marché, il faudra encore au Généthon, le laboratoire de l'AFM-Téléthon, 4,5 millions supplémentaires.

"La France a été leader dans le domaine de la génétique et du diagnostic dans les années 1990" et faute de moyens, "ce n'est plus le cas et c'est dommage", a déploré Laurence Tiennot-Herment.

Elle plaide pour que la France se dote d'une grande plateforme nationale de séquençage à haut débit pour accélérer l'accès au diagnostic des malades.

Depuis le premier Téléthon, l'AFM-Téléthon a investi plus d'un milliard d'euros dans la recherche contre les maladies rares.

Ce marathon caritatif télévisuel avait été créé en France en 1987 sous l'impulsion de deux pères d’enfants malades, Bernard Barataud et Pierre Birambeau. Ils avaient convaincu Antenne 2 d’adapter en France ce concept qui existe aux Etats-Unis depuis 1966.

La soirée du Téléthon aura samedi un concurrent de taille, l'élection des Miss France 2015 sur TF1.

Source : AFP