Santé

Sclérose en plaques : des toiles blanches pour raconter les symptômes cachés de la maladie

  • "L'exposition qui ne se voit pas", du 20 au 22 septembre à  l'Espace Debelleyme, 75003 Paris.
    "L'exposition qui ne se voit pas", du 20 au 22 septembre à l'Espace Debelleyme, 75003 Paris. Ligue française contre la sclérose en plaques / Ligue française contre la sclérose en plaques
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(Relaxnews) - Du 20 au 22 septembre, les visiteurs pourront assister à une exposition pas comme les autres à l'Espace Debelleyme (Paris, 3e arrondissement). Organisé par la Ligue française contre la sclérose en plaques, l'événement propose de découvrir, à travers neuf toiles totalement blanches, les symptômes qui se cachent derrière la sclérose en plaques. 

La sclérose en plaques (SEP) est une maladie neurologique auto-immune, responsable d'inflammations au niveau du système nerveux central et de la moelle épinière. Cette pathologie touche plus de 2 millions de personnes dans le monde, dont 100.000 en France. Si les symptômes varient beaucoup en fonction du patient, la SEP peut s'avérer très handicapante. Fatigue extrême, spasmes, troubles sensitifs et visuels font partie des symptômes les plus fréquents.

Mais la maladie peut se manifester de manière plus insidieuse, et parfois ne pas se voir du tout. C'est là tout le propos de "l'exposition qui ne se voit pas", événement organisé par La Ligue française contre la sclérose en plaques et conçu par les agences BETC et Oxygène. 

Pendant 3 jours du 20 au 22 septembre, l'Espace Debelleyme situé dans le 3e arrondissement de Paris exposera neuf toiles blanches. En s'approchant, le visiteur pourra, par le biais de son smartphone, découvrir les symptômes dépeints par les malades eux-mêmes.

"Cette exposition qui ne se voit pas va mettre en lumière les symptômes invisibles de la sclérose en plaques. Le but est de découvrir ce qui se cache derrière cette toile, de la même manière que l'on découvre ce qui se cache derrière la maladie", explique Christophe Clapier, directeur de création chez BETC qui a imaginé, avec son équipe, le concept de l'exposition.



L'exposition vise à sensibiliser le public à une maladie dont on entend souvent parler, mais qu'on connaît finalement peu. "Quand on annonce sa maladie, on a tout de suite un sourire compatissant et une main sur l'épaule, car tout le monde a entendu parler de cette maladie et sait que c'est grave. Mais peu de gens savent exactement de quoi il s'agit", remarque Christophe Clapier, diagnostiqué de SEP il y a 3 ans. 

Neuf patients ont été sélectionnés par la Ligue française contre la sclérose en plaques. On leur a demandé de décrire le symptôme principal de leur maladie, à travers le prisme de la peinture. "Les symptômes de la SEP sont variés, il y en a environ 30. Et c'est "à la carte', c'est-à-dire qu'on peut en avoir 30, comme un seul. Ces patients experts étaient donc essentiels pour donner une vision globale de la maladie. Nous avons créé l'exposition ensemble. J'ai découvert à cette occasion des symptômes de SEP que je ne connaissais pas", confie Christophe Clapier, qui fait partie des neuf patients en question.

Pour découvrir ceux qui se cachent derrière ces mystérieuses toiles blanches, le visiteur devra se munir d'un smartphone, à partir duquel il pourra flasher les QR codes placés en dessous des toiles. Chaque oeuvre sera présentée en vidéo et accompagnée de témoignages des patients qui raconteront leur maladie au quotidien.

Une expo 2.0 qui propose d'explorer la sclérose en plaques sous un nouveau jour. 

"L'exposition qui ne se voit pas"
Du 20 au 22 septembre de 11h30 à 18h
11 rue Debelleyme, 75003 Paris  

Relaxnews
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