Endométriose : "Chaque mois, j’ai l’impression que l’on m’arrache l’utérus" témoigne une Aveyronnaise

Pour Carine, "l’union fait la force !" La jeune femme de 35 ans, atteinte d’endométriose, une maladie gynécologique qui touche entre 10 % et 15 % de femmes, a fait de ces mots son leitmotiv dans son combat contre cette affection. "Rester dans son coin et prendre sur soi n’est pas une solution. Il faut en parler", plaide-t-elle. En rejoignant EndoFrance en novembre 2021, elle a décidé de s’engager dans cette cause en tant que bénévole, en venant donner de son temps et gonfler les rangs de l’association en Midi-Pyrénées.

Ses deux sœurs également touchées

C’est à cause du calvaire de ses deux sœurs, elles-mêmes atteintes par cette pathologie, qu’elle a pu être rapidement diagnostiquée quand la plupart des patientes doivent souvent faire face à des années d’errance médicale. En effet, il faut en moyenne sept ans pour poser un diagnostic. "Ma sœur aînée a été diagnostiquée il y a quelques années au moment d’un désir de grossesse, raconte la Sud-Aveyronnaise. On a lui a trouvé une endométriose sévère."

"On m'a trouvé de l'endométriose sur le rectum"

Touchée à un rein, elle a dû porter une sonde, les ovaires et le rectum atteints, "elle a dû avoir recours à une FIV (fécondation in vitro). Elle a galéré. Mais cela a fini par fonctionner au bout de la deuxième. Ma sœur jumelle, elle, a souhaité effectuer un contrôle. Là aussi, on lui a découvert de l’endométriose. Elle était impactée au niveau des ovaires. Elle a été opérée, mais son parcours a été difficile."

Sa sœur conseille alors à Carine de consulter à son tour. "Je m’étais fait contrôler trois ans auparavant, je n’avais rien." Mais en 2016, le verdict tombe. "On m’a trouvé de l’endométriose sur le rectum." Le problème avec l’endométriose, c’est que chaque cas est différent. C’est pour cela qu’il n’y a pas une, mais "des" endométrioses car cette maladie ne se développe pas de la même façon d’une personne à l’autre. Déjà, à l’adolescence, Carine se remémore de "règles très douloureuses. À 14 ans, au collège, je me souviens d’un jour où je perdais du sang en abondance, des caillots. Ce jour-là, je portais un pantalon beige et ma blouse. Ça a traversé. J’étais très gênée."

"Je sens que la maladie progresse"

Carine prend la décision de ne pas se faire opérer et opte, sur la recommandation de son gynécologue, pour une prise de pilule en continu pour couper ses cycles menstruels. En 2020, désireuse de devenir maman, elle décide d’arrêter sa contraception. "Depuis, je sens que la maladie progresse." En juin 2021, elle découvre qu’elle est atteinte d’adénomyose. "C’est la maladie cousine de l’endométriose qui se localise et s’infiltre vers le muscle utérin. Les cellules migrent dedans et s’installent dans l’utérus. Depuis deux, trois mois, je souffre énormément. Chaque mois, quand mes règles arrivent, j’ai l’impression que l’on m’arrache l’utérus. J’ai une fatigue chronique qui s’installe…"

"J'ai l'impression que l'on m'arrache l'utérus"

Carine, qui a depuis attaqué un parcours PMA (procréation médicalement assistée) avec son compagnon, a aussi décidé d’avoir recours à l’opération, "au vu des lésions importantes décelées à l’arrière de mon utérus".

Pour autant, pas question pour Carine de se laisser abattre ou de s’avouer vaincue. C’est tout le contraire. Souriante, dynamique, elle a fait de ce combat sa force. "J’ai envie d’aider les autres femmes, les accompagner, les soutenir et agir localement et partager nos expériences les unes avec les autres." Et mettre des mots sur ce mal qui nous déchire le ventre… n’a rien de banal !