"Il y a autant de malades que de façons de vivre la maladie", confie Evelyne Balichard, déléguée adjointe de France Parkinson Aveyron

"La micrographie est le premier signe que j’ai eu. J’écrivais de plus en plus petit, mais j’ai mis ça sur le compte des ordinateurs et de la perte d’habitude d’écrire. Les tremblements sont les symptômes qui m’ont alerté". On a diagnostiqué à Evelyne Balichard la maladie du Parkinson il y a trois ans. À la suite de cette annonce, elle est devenue membre de France Parkinson Aveyron. Puis, déléguée ajointe de l’antenne locale de l’association en octobre dernier.

La maladie du Parkinson, c’est quoi ?

Le 11 avril est la journée mondiale du Parkinson parce que James Parkinson, un médecin anglais, le premier à avoir écrit pour décrire la maladie, est né à cette date. Maladie qu’il appelait la « paralysie agitante ». Je trouve que ça correspond bien au Parkinson. Progressivement, on perd la capacité du mouvement. Les symptômes les plus connus de la maladie sont les tremblements au repos. Mais il faut savoir que 30 % des personnes atteintes ne tremblent pas.

Il y a des symptômes moteurs : les tremblements, la raideur, la difficulté à se déplacer, des douleurs, la lenteur… Mais il y a également des symptômes non-moteurs : la perte des expressions du visage qui peut être difficile à vivre, la micrographie, la dépression, l’apathie, des troubles de l’élocution, la perte du goût et/ou de l’odorat, des problèmes intestinaux, de l’incontinence…

Ça fait partie des choses que l’on aborde peu. Et, ça sera d’ailleurs l’objet de la conférence du neurologue Dr Rioboo de Larriva lors de la journée mondiale du Parkinson organisée le 24 avril à Olemps. Ce qu’il faut retenir, c’est qu’il y a autant de malades que de symptômes et de façon de vivre la maladie.

Comment avez-vous fait face à votre diagnostic ?

Le diagnostic de la maladie de Parkinson est un bouleversement important dans votre vie. Vous vous dites : pourquoi moi ? Comment ma vie va-t-elle évoluer ? Mon rôle de bénévole au sein de France Parkinson Aveyron m’a aidé à comprendre ce qui m’arrivait, m’a appris à m’adapter à la maladie et à savoir comment préserver mes capacités. Beaucoup, à l’annonce de la maladie, arrête toute activité physique. Alors que bouger permet de ralentir sa progression. C’est pour cela que nous avons choisi les thèmes du mouvement et des bienfaits de l’activité physique et de la kinésithérapie pour la journée mondiale organisée à Olemps.

Quels sont les impacts de la maladie du Parkinson sur votre quotidien ?

La maladie de Parkinson impacte le sommeil. Quand on doit se lever plusieurs fois par nuit à cause de douleurs et de la raideur, on ne se repose pas bien. On perd l’automatisme des gestes, il faut faire des efforts supplémentaires pour avancer… C’est également difficile d’en parler à son entourage et au travail. C’est tabou parce que ça touche le cerveau, et on peut associer cela à une perte d’identité et d’autonomie. Le principal est de ne pas s’isoler.

Quels sont les préjugés sur cette maladie ?

Quand on parle du Parkinson, on imagine un vieil homme, âgé, courbé, tremblant, qui avance lentement, appuyé sur sa canne. Mais la maladie touche autant les hommes que les femmes. Parmi la centaine d’adhérents de l’antenne aveyronnaise de l’association, il y a une parité. La maladie touche également des personnes en activité, donc pas forcément des gens âgés. France Parkinson a d’ailleurs mis une action en place pour les personnes atteintes qui sont âgées de moins de 62 ans.

Pourquoi avez-vous choisi de devenir déléguée ajointe de France Parkinson Aveyron ?

J’ai voulu rendre le bénéfice que j’ai trouvé dans cette association quand je suis devenue adhérente. Lorsque j’ai suivi une formation destinée aux bénévoles, j’ai voulu donner de mon temps à cette cause.

Comment fonctionne l’antenne locale de l’Aveyron ?

En Aveyron, il y a entre 15 et 20 bénévoles actifs et une centaine d’adhérents. Ils sont soit atteints par la maladie, soit des proches aidants. Ce n’est pas facile pour les proches parce que l’on a besoin de comprendre ce qui se passe et comment aider le malade, tout en lui laissant son autonomie.

Quelles sont les évolutions de l’antenne aveyronnaise ?

L’antenne locale a été créée en 2019. Il y a trois ans, il y avait seulement deux bénévoles. Ça a bien évolué, surtout parce qu’on a proposé des choses, et qu’on a mis en place des rencontres.

Concernant les actions menées…

Parmi les actions que nous menons, figurent des repas pour réunir les adhérents et des réunions thématiques pour aborder des sujets en fonction de la demande. Nous avons également une permanence ouverte tous les deuxièmes jeudis du mois à la Maison des associations de Rodez pour recevoir le grand public. Une permanence à Millau et à Saint-Affrique est également accessible sur rendez-vous.

Depuis septembre dernier, nous proposons une séance par semaine des cours d’activité physique adaptée avec l’association Siel bleu. Travail de l’équilibre, de la souplesse, renforcement musculaire… C’est un moment de convivialité, accessible à tout le monde. Depuis le mois dernier, nous avons mis en place un atelier de dessin et de peinture deux fois par mois. Un moment pour travailler sa précision, mais également pour pouvoir s’exprimer et y trouver du bien-être.

Quelles sont les prochaines dates à retenir ?

Le 25 mai, nous serons présents au Printemps des solidarités au haras, à Rodez. Une journée d’informations à destination du grand public. L’idée est que l’on nous identifie.

On prévoit également des sorties récréatives et des balades pour le printemps. Les bénévoles nous feront découvrir les lieux près de chez eux ou les endroits qu’ils aiment visiter. Le 7 juin, nous organisons une journée d’information à destination des aidants à Villeneuve, en partenariat avec le Soleil du Causse.

On veut aussi proposer à la rentrée de septembre un groupe de parole pour les proches aidants encadré par un psychologue. La maladie ne touche pas uniquement les malades. On envisage également un partenariat avec le centre hospitalier de Rodez. On pourrait conseiller les professionnels de santé. On s’aperçoit que le parcours de formation sur la maladie de Parkinson est une petite partie du programme des professionnels.

Quelques mots sur la journée mondiale du Parkinson prévue le 24 avril à Olemps ?

La journée mondiale du Parkinson organisée le 24 avril à Olemps est une façon de parler de la maladie, de rendre audible et lisible par le grand public le message que l’on veut transmettre. Cette année, il y a plus de 60 journées mondiales organisées par les 82 comités en France. C’est en progression. En Aveyron, on souhaite reconduire cette journée l’année prochaine.