Contre la maladie, Bérénice lutte sans «mode d’emploi»

"Sournoise". Si Nicolas Charles ne devait poser qu’un mot sur la maladie génétique de sa fille Bérénice, ce serait celui-là. "Sournoise, car la maladie ne se déclare qu’au cours de la deuxième année de vie après un développement tout ce qu’il y a de plus normal" explique-t-il, incollable sur le syndrome de Rett diagnostiqué chez Bérénice en 2012. Une maladie qui "a pris" à la fillette, la parole, l’utilisation volontaire des mains, les développements psychomoteur et intellectuel, ainsi que la parole à la fillette. "Pour faire simple, la maladie ne touche qu’un seul gêne, celui-là même qui commande le système nerveux, continue le père. "Le chef d’orchestre en quelque sorte" comme il a coutume d’illustrer.

Aucun cas ne se ressemble

Quand surviennent les premiers symptômes, Elodie et Nicolas Charles s’engagent, sans le savoir, dans un parcours du combattant. Balladés de services en services, de centres médicaux en hôpitaux, nul ne parvient à diagnostiquer cette maladie, longtemps assimilée à l’autisme qui ne touche qu’une petite fille sur 10 à 15000, et uniquement les filles pour cause génétique. "Aucun cas ne se ressemble, les symptômes sont multiples, d’où la méconnaissance du syndrome" analyse le père de famille, qui n’en oublie pas "l’extrême solitude" ressentie pendant près d’un an. Un an d’attente et d’inquiétude, puis le diagnostic, et une vie familiale à réorganiser.

Un quotidien à repenser

Agent administratif, Élodie Charles a commencé par quitter son emploi. "Entre le quotidien d’une famille, les visites médicales et les tas de dossiers à remplir concernant Bérénice, le travail était incompatible" raconte la mère de famille. Budget, vacances, sorties en famille... "Nous ne pensons plus pareil, tout doit être organisé et réfléchi, y compris les détails auxquels on ne pensait pas avant" résume Nicolas Charles. Aujourd’hui, Bérénice se rend, quatre jours par semaine, à l’Institut d'éducation motrice des Babissous à Onet-le-Château, "une chance inouïe" pour ses parents.

«Nous n’avons pas de mode d’emploi»

Petite dernière d’une jolie ribambelle de quatre filles, arrivée après Ariane, Clotilde et Gabrielle, Bérénice s’apprête à souffler sa cinquième bougie en janvier. Passionnée de musique, la fillette ne raterait son cours de poney pour rien au monde. "Gaie et joyeuse, elle rit beaucoup avec ses sœurs" confient ses parents. "Bérénice a un regard extrêmement profond qui nous permet de comprendre ses besoins élémentaires. Privés de toute communication, nous nous devons d’être très à l’écoute, mais différemment. Nous n’avons pas de mode d’emploi."

 Alors, Élodie et Nicolas Charles expérimentent. À l’aide de cartes illustrées, par exemple, ils tentent de sensibiliser Bérénice aux actions de tous les jours. Et se félicitent de "petits progrès". "À trois ans et demi, Bérénice s’est mise à marcher. C’est une belle victoire !" 

Autant de satisfactions qui redonnent espoir au couple, désormais entouré et armé face à la maladie. "L’association française du syndrome de Rett nous apporte beaucoup. Toute petite, elle réalise un travail incroyable, se réjouissent ces derniers. Discuter avec d’autres parents nous fait du bien, nous échangeons tous les jours anecdotes et conseils sur les réseaux sociaux." Eux qui se déclarent "pleins d’espoir" à l’aube du Téléthon, ont récemment rencontré par hasard une petite Ruthénoise de deux ans et demi également touchée par la maladie. Une autre famille avec qui les Charles ont décidé d’avancer main dans la main, après avoir longtemps eu "tendance à se replier" sur eux-mêmes.

Pour faire un don pour la recherche, contactez l’Association française du Syndrome de Rett