Vers une meilleure reconnaissance de l'épilepsie

(ETX Daily Up) - Épilepsie- France réclame un grand plan national pour l'épilepsie et demande l'aide de l'État. L'association souligne le manque de moyens et de connaissances autour de cette maladie qui touche 650.000 Français. 

Accès de fatigue, perte de mémoire, difficulté à rester concentré... les symptômes des crises d'épilepsie sont légion et souvent méconnus du grand public. Pour faire connaître cette maladie qui touche plus de 650.000 Français, Épilepsie-France publie un manifeste pour une meilleure connaissance de ce trouble. L'association demande un grand plan national et dresse le portrait d'une maladie invisible et handicapante pour ceux qui en souffrent.

"Il est temps de mettre les épilepsies au même rang que les autres maladies neurologiques", lance le professeur Fabrice Bartolomei dans le manifeste. "Dans un tiers des cas, les crises persistent malgré les traitements et les patients sont exposés à de nombreuses complications pouvant aller jusqu'au décès", continue le chef du service d'Épileptologie et Rythmologie de l'hôpital de la Timone à Marseille. 

Le professionnel regrette le manque d'investissements pour traiter cette maladie, soulignant que "certains départements n'ont pas de neurologues spécialisés en épilepsie tant pour les adultes que pour les enfants". Pour consulter un médecin spécialiste, les patients doivent parfois parcourir de 50 à 100 km. Même son de cloche concernant les études en médecine, où "le programme de base [...] est très insuffisant, limité dans la plupart des facultés (1 à 3 h de cours)".

"On m'a déjà prise pour une folle…"

L'association souligne le manque d'accompagnement et l'incompréhension autour des personnes souffrant de cette maladie neurologique chronique. Près de 50% des épilepsies débutent dès l'enfance, avant 10 ans. Une situation qui peut conduire à une scolarité "chaotique quand elle ne conduit pas à l'échec scolaire", dénonce le docteur Norbert Khayat, vice-président d'Epilepsie-France. 

"On m'a déjà pris pour une folle", témoigne dans le manifeste une patiente. Son caractère imprévisible en fait un trouble handicapant pour les malades qui se poursuit dans le milieu professionnel. "Devenus adultes, nombre de ces patients épileptiques restent marqués par les étiquettes dont ils ont souffert : rêveurs, dans la lune, inattentifs, déconcentrés,...", continu le neuropédiatre épileptologue à l'institut de la Teppe. Le taux de chômage est d'ailleurs deux fois plus élevé chez ces patients qu'en population générale.

En plus de ce manifeste, l'association prévoit une large campagne de sensibilisation d'octobre 2021 à 2022 ainsi que la publication d'un livre blanc de l'épilepsie lors du 2e Sommet National de l'Épilepsie, en octobre 2022.