Les proches de Léon, atteint du syndrome de Leigh, veulent se battre

Le petit Léon habite le Nord-Aveyron, à Laguiole exactement. Atteint du syndrome de Leigh qui entraîne un polyhandicap, une association « Avec Léon », a vu le jour en 2015. Reconnue d’intérêt général, cette association - qui aide depuis un autre enfant - permet d’aider à subvenir aux besoins en matière de matériels et thérapies. Des actions de solidarité ont été menées en ce sens à Laguiole.

Pour faire face aux coûts et trouver des solutions, l’association vient d’adhérer au collectif Handi Actif France. « L’objectif du collectif est de représenter et défendre les intérêts de nos enfants, et de nous-même parents-aidants, auprès de nos politiques autour de cinq axes de revendications : Maison départementale des personnes handicapées, scolarité, santé, matériel médical, travail et aidants familiaux. Cela passe par la coordination et la mise en place d’un lobbying actif et efficace afin d’interpeller nos dirigeants sur ces problématiques du handicap », explique Laure Bensen-Seifert, la maman de Léon.

Les membres du collectif viennent d’interpeller Sophie Cluzel, secrétaire d’État en charge du handicap. La balle est désormais dans le camp des nouveaux députés et des sénateurs en Aveyron pour faire remonter la situation qui devient alarmante. Ainsi, à titre d’exemple : « À partir de septembre la caisse primaire ne remboursera plus les soins faits en libéral puisque Léon est partiellement pris en charge à l’Institut d’éducation motrice (IEM). Or, poursuit la maman, « si nous complétons les soins avec des professionnels libéraux, c’est bien parce que ce qui est proposé par l’IEM est insuffisant vu que Léon n’y va que deux jours par semaine vu qu’il n’a pas encore 3 ans, et la distance de 100 km aller-retour ». Et de s’interroger pour interpeller les pouvoirs publics : « Comment peut-on faire pour que les soins apportés en extérieur continuent d’être pris en charge car indispensables à une progression et reconnus par des professionnels que sont kiné, orthophoniste, psychomotricien, pédiatre ? »

En conséquence, cela entraînerait un coût de près de 120 € par semaine pour Léon, sans parler des thérapies non conventionnelles, en France ou à l’étranger...