Le pompier de Rodez court pour une noble (c)OSE

  • Pompier à la ville, Stéphane Alléguède est un amateur des grands espaces, notamment en montagne. Pompier à la ville, Stéphane Alléguède est un amateur des grands espaces, notamment en montagne.
    Pompier à la ville, Stéphane Alléguède est un amateur des grands espaces, notamment en montagne. Repro
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Centre Presse

Pompier, commandant et chef de centre de Rodez, chef de groupement du secteur nord du département comptant 21 centres de secours, Stéphane Alléguède n’est pas homme à se répandre, encore moins à faire la "une" des réseaux sociaux. Discret, humble et réservé, ce sportif accompli chez qui les mots "mission" et "don de soi" font véritablement sens, va courir le "Tor des Glaciers", en septembre. Pour lui mais aussi et surtout pour faire connaître la neurofibromatose dont est atteint son jeune fils, Gabin.

Cela fait de très nombreuses années que Stéphane Alléguède nourrit sa passion de la course. Depuis les pistes de l’école d’athlétisme toulousaine du TOAC jusqu’aux sentiers les plus escarpés, il soumet sa silhouette gracile aux difficultés de distances toujours plus longues et de dénivelés particulièrement exigeants.

Amoureux avant tout de grands espaces, de nature préservée et de montagnes, tout est prétexte pour découvrir, en famille, un milieu dans lequel il s’épanouit à travers les trails, mais également le ski, le VTT ou l’escalade. "J’adore être dans la nature pour la (re) découvrir, en toutes saisons. Cela me procure un sentiment de bien-être, avant et après, à condition que cela soit le moins contraignant au niveau familial. Ayant une vie professionnelle très dense, je cours le matin, à 6 heures, et le week-end pour privilégier le partage en famille ainsi que les entraînements fréquents, en montagne. " S’étant depuis plus de 20 ans maintes fois aligné sur l’Ultra des Templiers, la Fila Aubrac (dès 1998, avec la neige pour tapis), la SaintéLyon, l’UTMB (dès la 1re édition de 2004 où il y avait plus de places que d’inscrits), le Grand Raid des Pyrénées (sur 160 puis 220 km) et le fameux Tor des Géants, en Val d’Aoste (Italie) dont il boucla les 350 km de l’édition 2018 en 128 heures, Stéphane Alléguède a très rapidement compris que ses participations pouvaient également servir une noble cause, en faisant connaître l’Association Neurofibromatoses et Recklinghausen (ANR, encore appelée OSE). D’origine terrienne (les racines aveyronnaises de sa famille sont à Saint-Santin), s’il plaisante sur le fait que "chez nous, on est plutôt bouc de face que facebook", il reconnaît toutefois l’utilité des réseaux sociaux et de la page de l’association que sa femme Annelyse alimente avec efficacité. Et ainsi lever le voile sur une maladie très fréquente qui reste pourtant confidentielle (voir ci-contre).

Le Tor des Glaciers pour servir "la maladie coccinelle"

Afin de célébrer la décennale du Tor des Géants de façon grandiose, voire démesurée comme peut l’être tout colosse, ses organisateurs ont eu l’idée de créer le Tor des Glaciers. Mais parce qu’une telle épreuve se mérite, l’aventure ne fut ouverte qu’à 100 dossards ayant de surcroît parcouru le Tor des Glaciers en moins de 130 heures. En seulement deux minutes, les pré-inscriptions étaient bouclées et, à 46 ans, Stéphane Alléguède sera donc du périple qui le mènera du 6 au 15 septembre à avaler 450 km (32 000 mètres de D +), répartis sur les hautes routes "oubliées" du Val d’Aoste, les plus isolées, sauvages et spectaculaires. Ce, en autonomie complète, parmi 40 Italiens (dont deux femmes) et 60 étrangers représentants 21 pays où le temps maximum imparti sera de 190 heures…

En attendant cet événement exceptionnel, il aura grand plaisir à participer à l’Ekiden de Rodez, le 9 juin avec les pompiers du Centre, ou à faire partie de l’organisation du Tassou Tour (Bruéjouls) le 15 juin, organisé dans le cadre particulièrement convivial de la fête du vin, au cours duquel une partie de la recette sera reversée à l’association nationale. Et demeurer plus que jamais le héros de Gabin. Son magicien d’OSE.

Neurofibromatose ou maladie coccinelle

La neurofibromatose 1 (NF1) ou maladie de Von Recklinghausen est une maladie génétique liée au chromosome 17, assez fréquente, qui se manifeste par des taches café au lait sur la peau (on parle de maladie coccinelle) et des tumeurs bénignes situées le long des nerfs, appelés neurofibromes. Selon la taille, le nombre et l’emplacement de ces neurofibromes, des complications peuvent survenir. D’autres symptômes sont possibles mais plus rares telles les difficultés d’apprentissage, l’atteinte des voies visuelles, les lésions osseuses. Un enfant sur 3 000 nait avec une NF1, sans distinction de sexe. En France, la NF1 concerne ainsi environ 20 000 personnes. Les formes très sévères ne représentant que 15 % des cas. À l’heure actuelle, il n’existe pas de traitement médical. L’Association NeurofibromatOSEs et Recklinghausen, sigle A.N.R. (ou OSE), fondée en 1986, reconnue d’utilité publique depuis le 3 mai 2004, a mis en place une collecte de matériel d’écriture usagés (stylos, feutres…) qui, une fois recyclés, sont transformés en euros au profit de la recherche sur les neurofibromatoses. Les points de collectes sont recensés sur une carte interactive sur le site anrfrance.fr. En Aveyron tous les centres de secours des pompiers sont équipés d’une boîte de récolte.

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