Druelle Balsac. Une soirée beaujolais en faveur de l’association "Un avenir pour Hugo"

L’association "Un avenir pour Hugo" a organisé une soirée beaujolais à la salle des fêtes de Balsac. Avec le beaujolais, on pouvait déguster une assiette de Tapas et danser au son de la musique du groupe "Shine".

Hugo est un petit garçon âgé de 8 ans dont la pathologie – le syndrome de Lesch Nyhan – a été diagnostiquée en novembre 2017, il avait alors un peu plus de 2 ans. Cette pathologie est peu connue car concerne très peu de patients, environ une centaine en France. Cette maladie est une maladie génétique rare causée par le déficit d’une enzyme impliquée dans le métabolisme des purines. Ce déficit entraîne une surproduction d’acide urique qui peut provoquer des calculs rénaux, mais également des troubles neurologiques et comportementaux, mouvements anormaux (dystonie), troubles du tonus (hypotonie) une autoagressivité et automutilation. Hugo porte donc des protections au niveau des mains en permanence pour éviter qu’il se morde et il a fallu extraire certaines de ses dents car le port de gouttière ne suffisait plus. Il a un suivi régulier avec une neuropédiatre et un néphrologue deux fois par an, plus un suivi pédiatrique deux fois par an en alternance avec le reste des spécialités. Actuellement Hugo vit en alternance chez sa maman, et chez son papa. Il est accueilli à l’IEM de Saint-Mayme du lundi au vendredi et y dort 3 nuits par semaine. Il a une grande sœur Zoé qui vient de rentrer au collège et qu’il adore. L’association a été créée dans le but de pouvoir financer un certain nombre de matériels spécifiques qui ne sont soit pas pris en charge soit qu’en partie par la MDPH et Sécurité sociale : fauteuil roulant, chariot douche, voiture équipée… Cette soirée aurait sûrement mérité la présence d’un peu plus de monde, mais les participants ont quand même passé un agréable moment, et ils doivent être remerciés pour avoir participé à cette belle action caritative.